“Carrego nos braços meu milagre”, diz mãe de bebê que superou grave problema cardíaco

 Ainda na barriga, Suelen sabia que a filha, Ayla, teria um grande desafio a enfrentar por conta de parte do coração que não se desenvolveu normalmente.

Ayla durante internação, e hoje, com 1 aninho. (Foto: Reprodução / Arquivo pessoal)

A família da pequena Ayla tem muito o que comemorar após várias adversidades superadas na saúde da menina, desde o seu nascimento. "Ayla só tem meio coração, foi desenganada pelos médicos da minha cidade. Fez uma cirurgia com três dias de vida, outra com três meses e fará mais uma quando completar 3 anos. Chegamos a morar no hospital por 5 meses. Não foi fácil, mas seguro nos meus braços meu milagre", desabafou a mãe, Suelen Siscate Calazaes Lobo, de Sumaré, interior de São Paulo.

Ayla, 1 ano e três meses, tem síndrome da hipoplasia do coração esquerdo. Em entrevista à Crescer, Suelen relembrou o momento em que descobriu a condição da filha, ainda na gravidez, o nascimento e todos os procedimentos e tratamentos de saúde que se sucederam após a chegada da pequena.

"Eu me casei em 2015 e, desde então, meu marido, Rafael, e eu queríamos ter um bebê. Em 2018, tive um aborto. Estava grávida de três meses de um menino. Três meses depois, engravidei novamente da Ayla. Estava tudo indo normalmente até que, em um ultrassom de rotina, com 30 semanas, descobrimos que o coração dela tinha uma má-formação. Marcamos, então, um ecocardiograma fetal e foi quando recebemos o diagnóstico de síndrome da hipoplasia do coração esquerdo”, conta.

“Fiz muitas orações”

“No exame, a médica nos explicou que a condição de Ayla era a cardiopatia mais grave porque somente metade do coração funcionava e que ela iria precisar de um hospital de referência assim que nascesse. Saímos do consultório e já comecei a procurar na Internet sobre casos semelhantes. Na época, achei um grupo de mães do país todo, que me auxiliou na escolha da equipe médica”, relata Suelen.

Suelen com a filha nos primeiros dias de vida (Foto: Reprodução / Arquivo pessoal)

Ela conta que as próximas consultas já foram com uma equipe especializada e se sentiram mais confiantes. “Nos mudamos para São Paulo quando completei 36 semanas, pois Ayla não poderia nascer de parto normal. Com a cesárea agendada, ficamos aguardando o tão sonhado dia. Não era fácil saber que minha bebê iria nascer e logo precisaria de uma cirurgia. Mas, em minhas orações, sempre pedia a Deus por um milagre. Fiz muitas orações e pedi força e sabedoria”, conta.

De acordo com Suelen, os médicos já tinham alertado ela e o marido de que, dependendo de como a criança nascesse, eles não conseguiriam nem vê-la. “Mas foi um parto lindo! Permitiram-me ouvir a música que colocava todos os dias para Ayla e ela nasceu toda corada, com os sinais vitais ótimos. Pude vê-la e foi lindo demais”, diz.

A mãe da menina diz que foi um alívio ouvir o chorinho dela depois de tanta tensão. No entanto, ela foi levada diretamente para a UTI e eles só a viram 24 horas depois, antes de ela ser intubada. “Foi uma mistura de emoções. Permitiram que eu a pegasse no colo por alguns minutos e, naquele momento, toda dor sumiu. Só senti um amor imenso!”, conta.

“Foram 23 dias na UTI, com ela intubada. Depois, fomos para o quarto aguardar a próxima cirurgia. Foram dias difíceis. Os exames e as consultas eram diários, tudo para garantia a total recuperação. Com três meses e 15 dias, ela passou pela segunda cirurgia. Estava tudo bem até que no terceiro dia, ela teve convulsões e um AVC. Foram mais nove dias na UTI”, conta a mãe de Ayla, que felizmente se recuperou.

No total, o casal ficou 4 meses e meio no hospital até a tão sonhada alta chegar. “Para virar a página e começar uma nova vida, fomos ver o mar e agradecer a Deus pela oportunidade”, conta.

Milagre

Suelen diz que hoje “percebo que Deus fez o milagre que tanto pedi e carrego ela nos braços. A gente sonha com uma maternidade linda, de poder pegar o bebê e dar o leite materno. Mas, para a gente, foi uma comemoração ela poder ter tomado 5 ml do meu leite por sonda”.

Atualmente, Ayla faz acompanhamento trimestral e tudo está indo muito bem. “Ela é super inteligente e a parte motora está bem. Ela faz fisioterapia, terapia ocupacional e acompanhamento com fonoaudióloga para recuperar o tempo perdido na UTI. Ela também faz natação. Ama! Come e engatinha muito, está quase andando”, relata.

A mãe de Ayla diz que um marco muito importante para a família era a festinha de 1 ano, pois os médicos sempre disseram que até 1 ano, tudo era possível. “E, mesmo em meio a pandemia de Covid-19, fizemos uma comemoração linda”, diz Suelen, que está grávida de 23 semanas.

“Não tenho medo da cardiopatia, minha fé é maior que um diagnóstico. Já vimos o coração do Yan e está ótimo, sem cardiopatia, apesar de sabermos que a hipoplasia não é hereditária, simplesmente acontece com 1 em 5 mil crianças. Agora, minha missão é essa dar esperança à outras famílias diariamente", conta.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), mais de 30 mil crianças nascem com alguma doença cardíaca no Brasil anualmente, sendo que um a cada 100 nascidos vivos apresentam cardiopatia congênita. A condição de Ayla é apenas um em cerca de cinquenta tipos de más-formações cardíacas e a maioria pode ser detectada no período de gestação por meio de exames como o ecocardiograma fetal. 

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